Почему Казахстану нельзя игнорировать проблему аутизма

Казахстану необходимо решить ряд серьезных проблем с выявлением и реабилитацией детей, страдающих аутизмом, считает руководитель проекта «Жас Урпак» Жулдыз Сатимова.

По мнению многих экспертов, в стране существует многократное расхождение официальных данных по количеству детей, страдающих аутизмом, с данными официальной статистики. Так, если, по данным Республиканской психолого-медико-педагогической комиссии, в 2018 году в Казахстане насчитывалось 3 тыс. 820 детей с аутизмом, то эксперты говорили как минимум о 10-кратном превышении этого показателя в реальности.

Они ссылаются на оценку Всемирной организации здравоохранения, согласно которой аутизмом в мире страдает каждый 160-й ребенок. По данным же Центра по контролю и профилактике заболеваний США, РАС (расстройства аутического спектра) диагностируют у каждого 60-го ребенка в мире. На основании этих расчетов в настоящее время в Казахстане должно насчитываться не менее 30 тыс. детей с РАС – о том, почему расходятся официальные данные и выкладки экспертов и что нужно предпринять Казахстану для своевременного выявления и эффективной реабилитации этих детей, в интервью kursiv.kz рассказала руководитель проекта «Жас Урпак» Жулдыз Сатимова.

— Какова сегодня ситуация с диагностированием и реабилитацией детей с аутизмом в нашей стране?

— У нас в стране есть специалисты, но, к сожалению, их единицы. Насколько они обучены тем или иным диагностикам  – неизвестно…
Диагностика АДОС – это инструмент, который является мировым золотым стандартом диагностики аутизма. Поэтому много случаев аутизма не выявляются или выявляются на более позднем этапе, хотя ранняя диагностика является очень важной для успеха реабилитации. Множество исследований подтверждают, что чем раньше начинается коррекционный процесс, тем больше шансов у ребёнка на максимальную реабилитацию.

Есть также путаница в диагнозах: врачи используют диагнозы, которые не существуют в международных медицинских диагностических руководствах DSM5 или MKB-11. Иногда детям приписываются «аутичные черты», либо «аутичные проявления», или «Синдром аспергера», или другие диагнозы, которые, по мнению врачей, звучат более мягко. Это путает родителей и мешает в выборе правильного реабилитационного маршрута.

Что касается реабилитации в Казахстане – появляется все больше специалистов в коррекционной педагогике, которые понимают, как работать с аутичными детьми и владеют необходимыми методиками. Есть отличные результаты, и это очень радует.

С другой стороны, многие родители продолжают искать «волшебную таблетку», тем самым подвергая детей бесполезным, а иногда опасным методам лечения. Конечно, любой родитель желает здоровья своему ребёнку, но при аутизме чудес не бывает, а требуется долгая и кропотливая работa.

— Почему, на Ваш взгляд, сотни, а может, и тысячи детей лишены полноценной ранней реабилитации в Казахстане?

— Ранняя реабилитация основана на ранней диагностике. В Казахстане есть проблемы с ранней диагностикой и этому несколько причин, первая из которых – это недостаточная осведомленность общества. Чем больше информации о ранних признаках аутизма будет известно, тем больше шансов на то, что родители их заметят и обратятся к специалистам. Второе – не проводится скрининг у педиатров и других детских врачей для раннего выявления детей в группе риска. Третье – недостаточная квалификация многих врачей в диагностике аутизма.

С каждым годом появляется всё больше частных центров по реабилитации детей с РАС. Реабилитация аутизма – это дорогостоящий процесс, который включает в себя специалистов разных дисциплин. Далеко не каждый родитель может позволить себе необходимый объём коррекционных занятий, а государство почти не помогает.

— Расскажите подробнее о проекте «Жас Урпак». Сколько он существует, сколько детей в проекте, чем он отличается от множества других?

— Наш проект для детей с особенностями в развитии является уникальным, так как имеет полный цикл беспрерывного образования для детей с аутизмом и другими особенностями в развитии. Он существует с октября 2016 года, включает в себя центр развития «Жас урпак» на 50 мест, открытый осенью 2016 года; садик «Жас урпак» на 50 мест, открытый в феврале 2018 года, Фонд «Zhas Urpaq Inc», открытый в 2018 году, филиал центра в Актобе на 50 мест, открытый в мае 2019 года, и открытый в феврале 2020 года детский сад на 50 мест в Актобе.

Количество специалистов, задействованных в проекте, составляет 120 человек. И еще одной отличительной чертой проекта является попытка решить проблему острой нехватки элементов инклюзивного образования: проект «Жас урпак» обеспечивает обучение не только детей, но и специалистов для дошкольного и школьного сопровождения детей с расстройством аутистического спектра.

— С какими самыми большими сложностями приходится сталкиваться семьям, где растет ребенок с РАС и сколько примерно стоит хорошая реабилитация в нашей стране?

— Самая распространенная проблема, с которой я часто сталкиваюсь, – это непринятие семей своих детей. Ведь основополагающей для успеха в коррекции является вера родителей в своего ребенка и совместная работа родителей с специалистами. На данный момент хорошая реабилитация очень дорогостоящая, так как любая реабилитация должна быть в комплексе. Стоимость составляет в среднем от 200-300 тыс. тенге. Это занятия с психологом, дефектологом, занятия спортом и т. д.

— Вернемся на государственный уровень. Опыт какой страны был бы наиболее применим в казахстанских реалиях?

— Израиль находится на передовых мировых позициях по диагностике и реабилитации детей с РАС. В этой стране очень четко построены государственные программы для ранней диагностики и помощи для вcex возрастных категорий. Именно поэтому мы выбрали эту страну для изучения системы помощи аутистам. У Израиля более 25 лет успешного опыта в этой области, и нам важно было его понять, изучить, почувствовать. Мы уверены, что можно почерпнуть много идей, которые подойдут для Казахстана. Естественно, все модели должны быть адаптированы для нашей страны, но общая идеология построения маршрута помощи на всех этапах в этом государстве производит сильное впечатление.

Мы давно и тесно сотрудничаем с группой «Суламот» из Израиля. Они приезжают к нам, проводят семинары и мастер-классы и работают с детьми. От них мы получаем много информации о том, как устроена помощь аутиистам в Израиле. Но лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать. В январе группа из пяти ведущих специалистов «Жас Урпак» провела образовательную неделю в Израиле. Цель была познакомиться как можно ближе с системой помощи аутистам в Израиле для всех возрастных категорий в особом образовании и в инклюзии.

Это было глубокое погружение в мир, который создан для таких ребят и взрослых. Мы посетили детский сад для детей с аутизмом, начальную, среднюю и высшую школы. Увидели разные модели инклюзии и особого образования. Посетили центр занятости для взрослых аутистов. Нас везде очень хорошо принимали, подробно рассказывали об используемых подходах и методиках, с радостью делились опытом. Порадовало, что некоторые вещи уже реализованы в наших проектах «Жас Урпак». Мы получили массу направлений для последующей работы, идей для создания новых проектов и улучшения существующих. Сейчас систематизируем полученную информацию, чтобы идеи превратились в реальность.

— Что нужно сделать Казахстану, чтобы переломить неутешительную ситуацию в сфере диагностики и реабилитации РАС?

— Самое главное – это предоставить все условия для коррекции детей с особенностями в развитии, подготовить специалистов, обеспечить детей, в зависимости от их возраста, детскими садами, школами и учебными заведениями с профориентацией. И самое главное – по максимуму социализировать.

— Есть ли у детей с аутизмом будущее в нашей стране?

— Я считаю, что у всех детей в нашей стране должно быть право на счастливую, полную жизнь. Конечно, у каждого она разная. Я сделаю все, чтобы и у детей с аутизмом было светлое будущее. Есть масса проектов, которые позволят детям с аутизмом реализовать себя и быть неотъемлемой частью нашего общества.

Партнерский материал