Сегодня, 17 апреля, во всем мире говорят о гемофилии. Это редкое наследственное заболевание, при котором кровь плохо сворачивается. Kursiv LifeStyle рассказывает, как вовремя распознать недуг.
В 2026 году главная тема дня – диагностика этого заболевания. Ведь именно от того, как быстро врачи поставят диагноз, зависит, сможет ли человек жить полноценной и активной жизнью.
Что важно знать о гемофилии?
При гемофилии даже небольшая травма может стать опасной. Кровотечения случаются не только снаружи, но и внутри организма: в суставах, мышцах или внутренних органах. Иногда кровотечения проходят незаметно, но со временем они разрушают суставы, что может привести к инвалидности.
На конец 2024 года в Казахстане зарегистрировано более 1500 пациентов, из них около 500 – дети.
Главный внештатный детский онколог и гематолог Министерства здравоохранения страны, кандидат медицинских наук Лязат Манжуова подчеркивает, что гемофилия – это не разовый осмотр, а контроль длиною в жизнь. Если постоянно следить за состоянием крови и получать лечение, можно избежать серьезных повреждений и оставаться в движении.
«Под динамическим наблюдением детских онкологов и гематологов Казахстана находятся 592 ребенка с наследственными нарушениями свертываемости крови, из них 495 — с гемофилией. Каждое кровотечение имеет значение – даже то, которое пациент не чувствует. Именно своевременная диагностика и мониторинг позволяют выявлять риски до первого необратимого повреждения, сохранив физическую активность пациента, и принимать решения вовремя», – говорит Манжуова.
Больше, чем просто диагноз
Чтобы поддержать пациентов, в Казахстане сняли документальный фильм «Редкие люди», который снял режиссер Канат Бейсекеев. Фильм рассказывает истории реальных людей, которые не сдаются, работают, создают семьи и учатся жить со своим диагнозом.
«Очень важно, чтобы человек после постановки диагноза не только получил необходимую информацию, но и сам осознал и принял, что гемофилия — это не просто заболевание, а особый образ жизни, с которым можно жить активно и полноценно. Осведомленность о заболевании, внутренняя готовность пациента, регулярное общение с врачами и поддержка пациентского сообщества помогают людям принять диагноз, научиться контролировать свое состояние и чувствовать уверенность в будущем», — добавила президент пациентской организации ОО «Казахстанская ассоциация больных инвалидов гемофилии» Ақжан Ерікқызы.
Ранее Kursiv LifeStyle писал о том, что врач-эндокринолог Максим Кузнецов создал в Threads ветку с рекомендациями медиков — докторам предлагается написать один совет по своей специальности. На момент публикации она набрала уже 12 тыс. лайков.
