В Алматы состоялась премьера документального фильма «Редкие люди», посвященного казахстанцам с орфанными заболеваниями. Так называют редкие хронические болезни, которые встречаются не более чем у одного человека на 10 тыс. Из-за своей редкости их сложно диагностировать, а лечение часто требует длительной и дорогостоящей терапии.
Фильм снят продакшн-студией Каната Бейсекеева и основан на реальных историях пациентов. Среди героев — люди с мукополисахаридозом (редкое генетическое заболевание), гемофилией (нарушение свертываемости крови), миастенией (хроническая мышечная слабость) и другими редкими диагнозами. Они рассказывают о своей повседневной жизни, лечении и о том, как продолжают работать, заниматься творчеством и помогать другим.
Одним из героев стал Самат Рамазанов с синдромом Хантера (мукополисахаридоз II типа). Он проходит пожизненную терапию, работает больничным клоуном и руководит фондом, который поддерживает семьи пациентов с редкими заболеваниями.
В картине также показана история Ардака Дусманбетова, жившего с болезнью Крона (воспалительное заболевание кишечника). Он принял участие в съемках, но скончался в ноябре 2025 года после их завершения.
По данным на конец 2024 года, в Казахстане насчитывается около 87 тыс. человек с орфанными заболеваниями, из них более 21 тыс. — дети. Премьера фильма в Алматы собрала врачей, общественные организации и зрителей. Сейчас картина доступна для просмотра на YouTube.
Ранее «Курсив» писал, что диабет, ДЦП, ревматизм и системные поражения соединительной ткани убрали из списка социально значимых заболеваний, об этом говорится в поправках в приказ Минздрава. Так, со следующего года казахстанцы без отчислений по ОСМС не смогут получать бесплатные лекарства от этих заболеваний.
