Общественный фонд «Қазақстан халқына» продолжает zoom-встречи с неправительственными организациями (НПО). Эксперты в области здравоохранения, социальной сферы, образования, культуры и спорта, предлагают различные проекты, которые мог бы профинансировать фонд. Уже прошли 24 онлайн-встречи, в которых приняли участие 628 человек. Активнее всего в таких мероприятиях включаются представители НПО из сферы здравоохранения.
Лечение ретинобластомы у детей
На одной из встреч фонда «Қазақстан халқына» с НПО в сфере здравоохранения поднимались вопросы лечения различных редких заболеваний у детей. Общественный фонд More life, который занимается сбором средств для лечения казахстанских детей за рубежом, предложил не отправлять пациентов в другие страны, а перенять уникальные методы лечения.
Фонд сотрудничает с одной из швейцарских клиник, где лечат детей с ретинобластомой – онкологическим заболеванием глаз. Организация предложила фонду «Қазақстан халқына» оплатить обучение казахстанских медиков у профессора в Швейцарии, чтобы те могли полностью излечивать детей от серьезного недуга. На сегодня в Казахстане, России, Турции и других странах дети с ретинобластомой проходят процедуру облучения, после чего им либо удаляют больной глаз, либо у них наступает слепота. По данным More life, в Швейцарии специалисты нашли способ лечить детей от ретинобластомы и сохранять им зрение.
В организации More life утверждают, что это позволит сэкономить немало средств, потому что на лечение одного ребенка в Швейцарии у фонда уходит около 65 тыс. франков (свыше 32 млн тенге). В эту сумму не входит оформление визы и перелет.
Дорогостоящая геномная диагностика для «детей-бабочек»
Доктор медицинских наук, профессор Рысулы Мустафа выступил с предложением оказать помощь детям с тяжелым орфанным заболеванием буллезный эпидермолиз. Юных пациентов с таким диагнозом называют «дети-бабочки».
«Здесь прямая адресная помощь им нужна, поскольку есть более тяжелые болезни, которые требуют больших финансовых вложений для лечения. Дело в том, что в нашей стране нет полной геномной диагностики. То есть детей можно клинически определить, посмотреть, врач может определить, но на самом деле, какие гены повреждены и как их лечить – это сложная проблема», – сказал Рысулы Мустафа.
По его словам, в мире есть только два современных технологичных центра, которые занимаются диагностикой и лечением буллезного эпидермолиза. Они находятся в Австрии и Австралии.
«Эти методы тяжелые, сложные и, конечно, дорогие. Я так полагаю, что фонд мог бы помочь хотя бы части детей пройти это лечение, мы могли бы претендовать на то, чтобы потом это было и частью нашей помощи Минздраву, и реализации этой программы», – предложил профессор.
По его данным, в Казахстане насчитывается 108 детей с таким диагнозом.
Поддержка родителей детей с аутизмом
Общественный фонд «Сана сезім», который оказывает психологическую помощь родителям детей с аутизмом и другими нарушениями развития, предложил фонду «Қазақстан халқына» рассмотреть проект социальной и психологической поддержки для таких семей.
«Рассматривалась ли такая возможность, что нужна какая-то психологическая помощь таким семьям? Социальная помощь, какая-то их адаптация. Как бы мы ни строили инклюзивное общество, все равно семьи, воспитывающие детей-инвалидов, детей с различными нарушениями, чувствуют себя недостаточно реализованными», – пояснила директор «Сана сезім» Бахтыгуль Ахметжанова.
Общественники из Улытауской области также выступили с предложением о помощи для детей с аутизмом и их родителей. В селах и районах области нет никаких реабилитационных центров для детей с аутизмом. Родители вынуждены ездить в Нур-Султан, Алматы и областные центры, чтобы дети могли пройти реабилитацию. При этом остановиться в больших городах негде. Общественники просят фонд «Қазақстан халқына» оказать материальную помощь, чтобы открыть реабилитационные центры в отдаленных населенных пунктах. Сами общественники готовы взять на себя поиск подходящего здания, специалистов и психологов.
Доступность ЭКО для казахстанских семей
Депутат сената парламента Казахстана Ляззат Калтаева приняла участие в одном из мероприятий фонда. Она затронула вопрос репродуктивного здоровья казахстанцев. К депутату нередко обращаются именно с этим вопросом – ситуация такова, что, несмотря на увеличение квот на экстракорпоральное оплодотворение, на всех их не хватает.
«Очень многие люди не могут получить квоту – как бы последние ни расширяли, они ограничены. Серьезная проблема у нас с бездетностью, нарушением репродуктивных функций с мужской и женской стороны. И много семей, которые не могут получить квоту. В то же время они не могут собрать деньги. Там же чаще всего не один этап, а несколько оплодотворений, и это очень дорого для многих семей Казахстана», – сказала Ляззат Калтаева.
Нередко казахстанцы, которым дали квоту, не добиваются желаемого результата с первой попытки.
«Для того чтобы получить услугу по экстракорпоральному оплодотворению, нужно сдавать очень много анализов. Вы знаете, эти анализы очень дорогие. Нужна соответствующая терапия. Это все ложится тяжелым бременем на семью, которая надеется завести ребенка. К сожалению, очень многие бросают эти попытки, потому что не хватает средств. Даже те (бросают), кто сумел получить квоту. Это один из актуальных вопросов», – добавила депутат.
Модератор zoom-встреч, член Попечительского совета фонда «Қазақстан халқына» Эльмира Алиева отмечает, что НПО из сферы здравоохранения наиболее деятельные участники онлайн-мероприятий. «Это достаточно емкий, масштабный, глобальный формат работы, где нужна помощь не только детям, но и взрослым с особыми потребностями. Здесь и лекарственное обеспечение редких заболеваний, и обследования, и системные вопросы – поэтому НПО в сфере здравоохранения показали наибольшую активность», – прокомментировала представитель Попечительского совета фонда, еще раз подчеркнув, что в рамках совещаний проекты не утверждаются, а только принимаются предложения.
Напомним, фонд «Қазақстан халқына» проводит работу по созданию новой концепции.
Для этого представители фонда проводят встречи с неправительственными организациями. На этих же встречах НПО выступают с предложениями, на какие новые проекты направить благотворительные средства.
