Никакая другая болезнь не окружена таким количеством мифов, как проказа. Это слово стало для нас синонимом иррационального страха, стигмы, отторжения. Мы и сейчас называем прокаженными тех, кто по каким-то причинам подвергается остракизму и изгнанию из общества. Проказа — это метафора. Историю этой болезни рассказывает проект Qalam.global.
Болезнь отверженных
Такое отношение объясняется прежде всего тем, что при проказе существенно изменяется внешность. Больной начинает фактически гнить заживо, кожа покрывается красно-бурыми пятнами, превращающимися в зловонные язвы, у него снижается чувствительность, что увеличивает риск порезов и ожогов, лицо обезображивается до полной неузнаваемости (так называемый «львиный лик»), голос хрипнет, зрение ухудшается вплоть до полной слепоты. Неудивительно, что больные лепрой вызывали ужас у окружающих, даже у родных и близких.
Слово «проказа» обычно вызывает в памяти картины средневековой истории: несчастные отверженные, изгнанные из сообщества живых, которым предписывали жить не ближе, чем на расстоянии «полета камня» от городской стены, предупреждать о своем появлении звуком колокольчика и не открывать лица.
«На тропинке, выйдя из чащи леса, появился человек, закутанный в белое… Колокольчик звенел при каждом его шаге. У него не было лица: белый мешок, в котором не были прорезаны даже отверстия для глаз, закрывал всю его голову; человек этот нащупывал дорогу палкой.
Смертельный ужас охватил мальчиков.
— Прокаженный! — сказал Дик, задыхаясь.
— Его прикосновение — смерть, — сказал Мэтчем. — Бежим!
— Зачем бежать? — возразил Дик. — Разве ты не видишь, что он совсем слепой? Он нащупывает дорогу палкой. Давай лежать и не двигаться; ветер дует от нас к нему, и он пройдет мимо, не причинив нам никакого вреда. Бедняга! Он достоин жалости, а не страха!
— Я пожалею его, когда он пройдет мимо, — ответил Мэтчем.
Зловещий звон колокольчика, стук палки, завешенное безглазое лицо и, главное, сознание того, что он не только обречен смерти и мучениям, но и отвержен людьми — все это нагоняло на мальчиков удручающую тоску. Человек приближался к ним, и с каждым его шагом они теряли мужество и силы»
Роберт Стивенсон, «Черная стрела».
Стигма
Хотя мы часто ассоциируем проказу именно со Средневековьем, ее история начинается значительно раньше. Еще заповеди Ветхого Завета считали лепру божественным проклятием и требовали изгнать заболевшего из сообщества живых: «У прокаженного, на котором эта язва, должна быть разодрана одежда, и голова его должна быть не покрыта, и до уст он должен быть закрыт и кричать: нечист! нечист! Во все дни, доколе на нем язва, он должен быть нечист, нечист он; он должен жить отдельно, вне стана жилище его» (Лев. 13, 46).
При этом — вечная история с древними описаниями болезней! — у нас нет возможности идентифицировать лепру, поскольку в текстах нет клинической картины, не говоря уже о лабораторных показателях. Лишь в 19 веке были получены более четкие диагностические критерии, позволяющие избежать путаницы, а до этого времени многие из тех, у кого была диагностирована проказа, вероятно, страдали другими заболеваниями.
Более того, словом, которое переводится как «проказа», «лепра» (цараат, צרעת), в Ветхом Завете названа не только болезнь, но и плесень на одежде и стенах домов, причем как пятна на коже, так и плесень на стене считаются признаками ритуальной нечистоты. Но в любом случае это видимый знак божественного проклятия. Проказа понималась главным образом как «болезнь души», а телесные симптомы — лишь внешнее ее проявление. Любое соприкосновение с таким человеком могло нести опасность. То, что испытывали люди прошлого по отношению к прокаженным, имело другую природу, нежели наши опасения заразиться инфекционными заболеваниями. Это страх перед гневом Всевышнего.
Проказа убивает медленно
Проказа — одна из старейших известных нам болезней, но прошло много времени, прежде чем она была четко определена и отделена от других заболеваний, которые также вызывают изменения на коже. Современные научные данные не оставляют сомнений, что лепра имеет инфекционную природу. Ее возбудитель известен, клиническая картина описана, способы лечения найдены. Но в древности и Средневековье проказу не только не умели дифференцировать — большое сомнение вызывал путь ее передачи. Если чума распространялась стремительно, как пожар, то лепра — наименее заразное из всех инфекционных заболеваний. Известно много случаев, когда человек, находящийся в длительном контакте с больными лепрой, не заболевает. Кроме того, у лепры очень длинный инкубационный период, и она может проявить себя через несколько лет после заражения. Заражение происходит преимущественно воздушно-капельным путем, причем только при тесном и продолжительном контакте с больными. Поэтому на вопрос, почему тот или иной человек заболел проказой, однозначного ответа не было.
На вопрос о причинах болезни существовало, как правило, два ответа. Заболевание могло быть или карой Всевышнего за грехи, или передаваться по наследству. Великий Авиценна осторожно предполагал, что лепра может передаваться в том числе и вследствие контакта с заболевшими: «Иногда всему этому способствует испорченность воздуха — сама по себе или вследствие пребывания по соседству прокаженных, ибо эта болезнь заразна и иногда передается по наследству и возникает вследствие [дурной] натуры капли семени, из которой сотворен [заболевший] по наследству».
«Трещотка прокаженного в руке моей поет»
Жители Европы, у которых подозревали проказу, проходили «экспертизу», в которой должны были принимать участие врач, священник и представитель местных властей. Поскольку медиков было катастрофически мало, в реальности зачастую обходились без их присутствия. Симптомами заболевания считались пятна на коже, изменение черт лица (львиный лик), охриплость голоса, способность больного заснуть на каменных ступенях: при лепре снижается чувствительность. Если диагноз считался установленным, больной проходил символическую погребальную церемонию и считался отлученным «от сообщества живых, но не от Божьего милосердия» — так гласила формулировка. Поселения прокаженных должны были находиться на расстоянии «полета камня» от городской стены, контакты больных со здоровыми всячески минимизировались.
Легко предположить, что лечения лепры в древности и средневековье не существовало вовсе. Однако это не совсем так. В медицинских трактатах мы встречаем порой совершенно невообразимые средства, которые, как считалось, облегчали состояние больных.
«Знай, что мясо гадюки … — одно из драгоценнейших лекарств для прокаженных. … Гадюку чистят, варят так, как мы еще скажем, и едят ее мясо и бульон из нее. Многие прокаженные выздоравливают, выпив вина, в котором издохла или которое полакала гадюка; это бывает случайно или вследствие покушения на убийство прокаженного, чтобы он умер и избавился от мучений и избавил от себя людей; так делают, повинуясь грезам и сновидениям. … При этом способе лечения польза нередко сначала не проявляется, но потом сразу становится явной, а иногда выздоровлению предшествует утрата на несколько дней разума. Признаком проявления пользы от гадюки и прихода того времени, когда следует воздержаться от ее употребления, служит то, что прокаженного вдруг начинает раздувать, потом он иногда лишается разума, а потом с него слезает вся кожа, и он поправляется. … Вот еще одно средство, которое предписывают при этой болезни. Убивают черную, сбросившую кожу гадюку, закапывают ее в землю и держат там, пока в ней не заведутся черви. Потом ее вынимают вместе с червями и высушивают; больного с крайней степенью проказы поят этим три дня, по дирхаму в день, с медовым вином».
Страх, брезгливость, отвращение — такие чувства вызывали прокаженные в средневековой Европе. В парижском Отель-Дье, самой старой из европейских больниц, принимали всех больных, в том числе и заразных, делая исключение только для прокаженных. Предполагалось, что прокаженный агрессивен, что его терзает неутолимая похоть и поэтому женщинам опасно к ним приближаться. В романе о Тристане и Изольде прокаженные появляются на сцене, когда король ищет для жены казнь страшнее костра:
… Проказой страждущий Ивен,
Увечный, в струпьях, в черном гное,
Пришел он тоже и с собой
Не меньше сотни приволок
Таких, как он: один без ног,
Другой без рук, а третий скрючен,
И, как пузырь, четвертый скручен.
В трещотки бьют, сипят, гундосят
И скопом милостыню просят.
Хрипит Ивен: «Король, ты ложе
Для королевы для пригожей
Придумал на костре постлать,
За грех великий покарать.
Но быстро плоть огнем займется,
По ветру пепел разнесется,
Терпеть недолго будет боль —
Ты этого ль хотел, король?
Послушай, что тебе скажу.
Другую кару предложу:
В живых останется, но ей
Той жизни будет смерть милей.
… Так будь же ласков с прокаженным
И дай им всем Изольду в жены.
Мы любострастия полны,
Но женами обделены —
Им прокаженные не гожи,
Лохмотья в гное слиплись с кожей.
Изольде был с тобою рай,
Носила шелк и горностай.
… А коли мы ее возьмем,
Да в наши норы приведем,
Да нашу утварь ей покажем,
Да на тряпье с ней вместе ляжем,
И хлебово в обед дадим,
Что мы с охотою едим,
Что щедрой нам дарят рукою, —
Объедки, кости да помои, —
Тогда, свидетель мне Христос,
Прольет она потоки слез,
Покается в грехе, жалея,
Что поддалась соблазну змея.
Чем жизнь такую годы влечь,
Живой в могилу лучше лечь.
Прокаженный — враг, прокаженный опасен, он мстит окружающим за свое несчастье… Это не вызывало сомнений в средневековом обществе. В 1321 году во Франции был «раскрыт заговор» прокаженных, которые якобы стремились отравить все колодцы и таким образом уничтожить или заразить лепрой все население Франции и Испании. В заговоре заподозрили евреев. Согласно свидетельству средневекового хрониста, один из обвиняемых дал показания, в которых утверждал, что некий богатый еврей вручил ему пакет с ядом и 10 ливров, пообещав еще большую награду, если прокаженный сможет привлечь к заговору своих собратьев по несчастью. В итоге в Испании евреям запретили прикасаться к продуктам на рынке. Многие обвиняемые были казнены, а меры по отношению к больным ужесточились.
При этом в Средние века, да и после, жестокость по отношению к прокаженным сосуществовала с проявлениями поразительного альтруизма. В Евангелии рассказывается об исцелении Иисусом прокаженного в Галилее:
«Когда же сошел Он с горы, за Ним последовало множество народа. И вот подошел прокаженный и, кланяясь Ему, сказал: Господи! если хочешь, можешь меня очистить. Иисус, простерши руку, коснулся его и сказал: хочу, очистись. И он тотчас очистился от проказы» (Мф. 8:1–4).
Святой Франциск Ассизский признавался, что обрел свой духовный опыт при общении с прокаженными: он испытывал к ним ужас и отвращение, но сумел преодолеть свои чувства и разделил жизнь с отверженными. В эпоху крестовых походов возник орден святого Лазаря, задачей которого было оказание помощи больным проказой. Его магистром мог быть только прокаженный. В Камбодже есть популярная легенда о прокаженном короле, от которого все отвернулись, и только четыре наложницы остались ему верны.
К концу 15 века проказа постепенно уходит из Европы, лепрозории пустеют, и приходится их «перепрофилировать» — чаще всего в убежища для душевнобольных. Леденящий страх, по-видимому, тоже понемногу отступает, и больных лепрой часто можно было увидеть на папертях церквей, где они просили подаяния наряду с другими нищими. В источниках порой описываются случаи, когда нищие намеренно притворялись прокаженными и рисовали пятна на теле, чтобы вызывать жалость к себе.
Но прошли столетия, пока лепра стала переходить из сферы милосердия в сферу анализа. Долгое время уход за прокаженными оставался прерогативой церкви.
«Мы, прокаженные»
В середине 19 века лепра стала стремительно распространяться на Гавайском архипелаге среди местного населения. На острове Молокаи было основано поселение прокаженных. Больных отправляли туда насильственно, дав возможность лишь попрощаться с родными и написать завещание. Были известны случаи, когда здоровые люди симулировали проказу, чтобы не расставаться с родными, поскольку из лепрозория не возвращались. Условия жизни там были ужасными: больные жили в страшной нищете, без медицинской помощи. Как писал очевидец, «физическое разрушение сопровождалось психическим и моральным, оно возрастало с ужасающей быстротой: невероятная грязь (не хватало даже воды), насилие, готовое вспыхнуть при малейшей провокации, обострение самых низменных инстинктов, устранение всяких сексуальных ограничений, порабощение женщин и детей, алкоголизм и наркомания, всеобщее воровство, возрождение идолопоклонства и суеверий».
В 1873 году в лепрозорий на остров Молокаи прибыл 33-летний католический священник отец Дэмиен де Вёстер. Он считал, что пробудет на острове несколько недель, но остался там на долгие годы.
Увиденное в лепрозории потрясло отца Дэмиена. К моменту его приезда на острове насчитывалось около 600 больных, которые жили в грязи, нищете и хаосе. Там не было ни нормального жилья, ни больниц, ни церкви, ни даже кладбища. Гавайцы считали, что их беды принесены белыми людьми, и не принимали белых священников и врачей, открыто называя Министерство здравоохранения «Министерством смерти». Власти же утверждали, что болезнь стала следствием развратного поведения туземцев, и заботились исключительно об изоляции заболевших, а не об их лечении.
Отец Дэмиен начал свою деятельность с устройства кладбища и проведения похоронных обрядов. Достойная смерть и траурные церемонии стали первым шагом к изменению состояния лепрозория. Постепенно были построены больницы, школы, церковь, два водопровода. Больные обретали человеческое достоинство и переставали чувствовать свою жизнь бессмысленной и ненужной.
В первой проповеди он не обратился к пастве с традиционными словами: «Братья мои», а просто сказал: «Мы, прокаженные».
Дальше произошло то, чего и следовало ожидать: отец Дэмиен заболел лепрой. Он умер, прожив 16 лет среди прокаженных, молясь за них и оказывая им помощь, преодолев страх и отвращение, которое вызывали эти несчастные. «Апостол прокаженных», он был канонизирован Римско-католической церковью в 2009 году и почитается как покровитель жертв инфекционных заболеваний, в том числе ВИЧ-инфицированных.
Героический путь отца Дэмиена повторила британская сестра милосердия Кэт Марсден, которая в 1891–1892 годах совершила путешествие через всю Сибирь в Якутию и основала колонию для прокаженных в деревне недалеко от Вилюйска. Разумеется, ее деятельность, как и деятельность отца Дэмиена, ограничивалась уходом за больными, а не лечением. В 1895 году Кэт Марсден основала Общество борьбы с проказой св. Франциска.
Прокаженный кролик
В 19 веке вспышка проказы была зафиксирована в Норвегии. В том же году, когда отец Дэмиен начал свою миссионерскую деятельность на Гавайях, норвежский ученый Герхард Армауэр Хансен обнародовал результаты своих научных исследований. Он был врачом больницы св. Йоргена в Бергене, где находилось единственное в Норвегии убежище для прокаженных. Там постоянно проверялись все новые средства: ванны, мази, лекарства, но они не давали никакого эффекта, поскольку не было понятно главное — механизм передачи заболевания. Большая часть врачей по-прежнему считали лепру наследственной, поскольку часто болели члены одной семьи. Но Хансен предположил, что здесь действует инфекционный агент. В тканях всех больных проказой были обнаружены крохотные палочки, впоследствии получившие название Mycobacterium leprae. Хансен утверждал, что именно они являются возбудителями лепры.
Теперь Хансену предстояло доказать свое предположение. Он предпринял попытки произвести экспериментальное заражение животных — кроликов и голубей, но потерпел неудачу. «Вы когда-нибудь видели прокаженного кролика?» — с раздражением писал ему великий немецкий бактериолог Роберт Кох. И тогда Хансен сделал попытку заразить лепрой Кари Нильсдаттер Спидсен, одну из пациенток больницы св. Йоргена. Женщину не проинформировали о цели процедуры, но она заподозрила, что в больнице проводят испытания на людях. Дело дошло до суда, и Герхарду Хансену было запрещено отныне заниматься врачебной практикой. В конце 19 века, когда никому не приходило в голову спрашивать согласия больных на то или иное действие медиков, это было невероятным, но суд вынес решение в пользу потерпевшей. Так был создан прецедент «информированного согласия» в медицинских исследованиях.
Но, лишившись возможности практиковать, Хансен продолжал лабораторные исследования. Он вошел в историю как первооткрыватель бациллы Mycobacterium leprae. Его выводы, что лепра — инфекционная, а не наследственная болезнь, привели к тому, что в 1885 году в Норвегии был принят закон о принудительной изоляции прокаженных. Больных проказой теперь нужно было поместить на карантин либо дома с отдельной спальней и собственными столовыми приборами, либо в специальных заведениях, где все их передвижения тщательно контролировались. Получилось так, что более состоятельные люди, заболев, могли оставаться дома, а бедняки были фактически приговорены к пожизненному заключению.
Ушедшие
В 1931 году в Японии был принят закон о принудительной изоляции всех больных лепрой. Власти преувеличивали опасность заражения, вызывая в людях панический страх. Поощрялись тайные доносы на больных, их насильственно препровождали в лепрозории, где они содержались в суровых условиях, без надежды когда-либо вернуться домой. С больными обращались, как с заключенными, заставляя тяжело работать. Мужчины подвергались кастрации, а женщины — насильственному прерыванию беременности, чтобы у больных не рождались дети.
Дом, в котором находился больной лепрой, дезинфицировали, от чего стены становились белыми. Это давало понять окружающим, что здесь жил больной лепрой. В результате семьи зараженных подвергались дискриминации и остракизму. Были случаи, когда родственников больного принуждали к самоубийству, семейному совместному самоубийству, разводу, уходу с работы и разлучению с семьей.
Политика принудительной изоляции продолжалась полвека даже после того, как болезнь Хансена стала излечимой. «Закон о профилактике лепры» не предусматривал возможность покинуть лечебницу, поэтому даже после выздоровления многие люди не имели возможности вернуться на родину к семьям, и им приходилось до конца жизни оставаться в лепрозориях. Закон был упразднен только в 1996 году.
Семьи больных проказой подали судебный иск с требованием компенсации нанесенного вреда. При этом большинство истцов не раскрывают свои настоящие имена из страха перед дискриминацией. Останки умерших от лепры до сих пор покоятся в общем склепе, и их не отдают родным. Можно сказать, что оставленные государством «шрамы» от принудительной изоляции еще не зажили.
За последние десятилетия заболеваемость проказой во всем мире значительно снизилась, особенно после того, как в 1960-х годах стало доступно более эффективное медикаментозное лечение. Но болезнь по-прежнему широко распространена в нескольких странах, и многие излечившиеся по-прежнему сталкиваются с функциональными нарушениями и социальной стигмой. Вероятно, проказа — первый случай в истории, когда болезнь считалась результатом личной вины больного. Не так ли человечество впоследствии относилось к больным сифилисом, а потом — к первому поколению ВИЧ-инфицированных, когда были неясны ни причины болезни, ни механизм передачи, но очевидной была лишь стопроцентная смертность?
Что почитать
Фуко М. История безумия в классическую эпоху. — М.: ACT: ACT МОСКВА, 2010.
Стернз Дж. Заразные идеи. Тема инфекционных болезней в исламской и христианской мысли Западного Средиземноморья Средних веков и раннего Нового времени / пер. с англ. Д. Гальцина. — СПб.: Academic Studies Press / БиблиоРоссика, 2024.
Немтина А. А. Святой Дамиан де Вестер. — М.: Издательство Францисканцев, 2014.
Brody S. N. The Disease of the Soul: Leprosy in Medieval Literature. — Cornell University Press, 1974.
Из художественной литературы:
А.К. Дойл. «Человек с побелевшим лицом».
Джек Лондон. «Кулау-прокаженный».
Пьер Буль. «Загадочный святой».
Хорхе Луис Борхес. «Хаким из Мерва, красильщик в маске».
Абрахам Вергезе. «Завет воды».
С.Моэм. «Луна и грош».
