Число случаев расстройств аутистического спектра растет во всем мире — в том числе такой диагноз все чаще ставят взрослым людям. В Казахстане статистика разнится. Например, по данным Национального центра инклюзивного и специального образования, диагноз в 2022 году подтвержден у 12 087 детей, а по взрослым данных нет.
Разберемся, что такое РАС, как лечат эти расстройства и куда можно обратиться за помощью и поддержкой в Казахстане.
Что такое расстройства аутистического спектра, или РАС
По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются у одного человека из 160, чаще у мальчиков, чем у девочек. Это группа заболеваний, для которых характерны проблемы с общением, а также своеобразные нарушения поведения, чаще всего специальные интересы и повторяющиеся действия.
Раньше вместо РАС использовали несколько других терминов: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта, синдром Аспергера и другие. Сейчас их тоже можно их услышать или увидеть в интернете, также они сохранились во многих документах, основанных еще на МКБ-10 — Международной классификации болезней 10-го пересмотра.
Однако в новых официальных классификациях все эти состояния объединены под общим названием «расстройства аутистического спектра». Так, в МКБ-11 их разделяют на несколько групп с учетом того, нарушены ли у ребенка интеллект и речь. Например, диагноз может звучать так: «РАС с нарушением интеллектуального развития, но без нарушения речи». Синдромом Аспергера раньше называли состояние, когда у детей были признаки аутизма, но сохранялись интеллект и речь. Сейчас о нем правильнее говорить как о «РАС без нарушения интеллектуального развития и речи».
Как заподозрить РАС у ребенка или взрослого
У расстройств аутистического спектра могут быть разные симптомы, но их можно разделить на три основные группы:
- Социальные нарушения — людям с РАС тяжело общаться, распознавать чужое эмоциональное состояние и намерения. Такие люди могут вести себя странно, ограничены в контактах, у них часто нет друзей, а иногда и интереса к общению.
- Проблемы с коммуникацией — от полной потери речи до сложности с подбором слов и пониманием того, что говорят окружающие.
- Ограниченное и повторяющееся, или стереотипное поведение. Например, ритуалы, которые человек с РАС повторяет изо дня в день и тяжело переживает их изменение. Или монотонные движения вроде раскачивания и однотипные занятия с одним и тем же предметом, постоянное повторение чужой речи или фраз. Сюда же относят узкие специализированные интересы, когда человек интересуется только одной темой. Например, ребенок увлечен авиацией — и больше ничем.
Выраженность симптомов в каждой группе может быть разной. Например, один человек с РАС может испытывать небольшие сложности с общением, а другой не способен коммуницировать даже с близкими. То есть у каждого свой набор проблем. Однако если у человека есть выраженные черты любых проявлений из этих трех групп — ему стоит провериться на РАС.
Как ставят диагноз при аутизме
Поставить диагноз РАС вправе только врач-психиатр, хотя заподозрить болезнь может и педиатр, и невролог, и любой другой специалист. Для диагностики используют специальные методики. Например, золотым стандартом считается диагностическое наблюдение врача за человеком по методике ADOS-2 и интервью с родителями ADI-R — они входят и в казахстанский протокол диагностики РАС.
В Казахстане всем детям с 16 до 30 месяцев проводят скрининговый тест на аутизм. Для этого врач опрашивает родителей ребенка по специальному опроснику, а если возникают подозрения на нарушение — отправляет к профильному специалисту.
Для ранней самодиагностики РАС у детей родители могут использовать тот же тест, его называют M-CHAT-R/F — это наиболее эффективный и изученный тест для оценки риска расстройства у детей 16—30 месяцев. Его результаты показывают, стоит ли семье обратиться за консультацией к врачу, но они еще не означают, что у ребенка действительно есть аутизм.
Пройти M-CHAT (на русском и казахском языке)
Для взрослых тоже есть различные тесты на РАС. Самые популярные — это Шкала расстройств аутистического спектра Ритво, RAADS‑R и Aspie-quiz. Важно знать, что эти тесты не предназначены для постановки диагноза. Их можно пройти, если есть сомнения, но подтвердить или опровергнуть опасения может только врач.
Как лечат РАС и где получить помощь в Казахстане
Расстройства аутистического спектра не лечатся, можно только контролировать симптомы и научить человека навыкам, которых у него не хватает, например коммуникации.
Медикаментозная поддержка людям с РАС нужна не всегда. Однако иногда врачи назначают препараты, чтобы снять беспокоящие симптомы, например, если также выражена тревога или есть проявления депрессии.
У детей основа терапии — методы прикладного анализа поведения, или АВА. Это группа методик изучения поведения ребенка, помогающая выработать нужные навыки. Заниматься с ребенком обычно нужно не менее 20—40 часов в неделю. Этим занимаются психологи и другие специалисты в реабилитационных центрах, а родителям надо использовать такие практики обучения дома. Взрослые могут использовать психотерапию, обычно применяют когнитивно-поведенческую или терапию принятия и ответственности.
Для детей в Республике Казахстан в настоящее время работают 208 кабинетов психолого-педагогической коррекции (КППК), 14 реабилитационных центров, 11 аутизм-центров, более 450 кабинетов поддержки инклюзии, 1477 логопедических пунктов. Чтобы попасть в кабинеты коррекции или на реабилитацию, нужно пройти ПМПК — первичную медико-педагогическую комиссию. Это можно сделать через свою поликлинику.
Также помощью людям с РАС, в основном детям, занимаются некоммерческие фонды и организации:
- Фонд Булата Утемуратова — центры фонда «Асыл Мирас» работают в 11 городах страны. Туда можно обратиться с детьми до 15 лет и пройти программу для улучшения социальных и других навыков.
- Добровольное общество «Милосердие» — развивает проект «Аутизм победим». Центр находится в Алматы, но принимают там детей со всего Казахстана.
- Корпоративный фонд «Болашак» — занимается проектами инклюзии в 26 городах, чтобы дети с РАС и другими нарушениями могли учиться в школах. Также есть инициативы по подготовке подростков к профессиональной деятельности.
- Ассоциация Autizm Kazakhstan — рассматривают обращения о нарушении прав людей с РАС.
