Когда человек сталкивается с серьезным заболеванием, он часто не понимает, что делать. Он или она испытывает оцепенение и не знает, к кому обратиться. Информации либо слишком мало, либо так много, что правдивую просто не удается отыскать в потоке рекламы странных клиник и методов лечения.
Кажется, что людям с медицинским образованием болеть легче, — они-то точно все знают, у них есть связи. Отчасти это правда так, но поддержка коллег не всегда помогает справиться с эмоциональными переживаниями. Здесь они так похожи на обычных пациентов.
Мы хотим поделиться тремя историями, в которых медики столкнулись со страшными диагнозами и оказались по другую сторону пациентско-врачебных отношений. Они рассказали нам о том, как они справлялись, и как такой опыт помог им переосмыслить свою врачебную деятельность.
Дина
Меня зовут Дина, мне 43 года, я живу в Алматы и работаю лор-врачом. В прошлом году на скрининге у меня выявили рак молочной железы второй степени с метастазами в подмышечные лимфоузлы. Мне сделали операцию, я прошла химиотерапию, лучевую операцию. 10 сентября я получила последнюю таргетную терапию и сейчас на динамическом наблюдении — каждые три месяца я буду проходить обследования.
Образование было меньше 2 мм, его обнаружили на УЗИ. Его мне делала очень молодая врач. Во время процедуры она с удивлением воскликнула: «Ой, у вас тут как бы в подмышке…». И мне сразу стало все понятно.
Я сразу подключила все свои знакомства и договорилась с онкологами из НИИ онкологии и радиологии, что мне возьмут пункцию. Я все очень быстро прошла.
Сила и изоляция
Во время лечения мне постоянно приходилось быть сильной и всех успокаивать, хотя хуже всех было мне. Надо было все читать о диагнозе, сравнивать методы лечения, искать, куда пойти и что делать — это отнимает очень много ресурсов. А мне хотелось просто лежать и болеть.
Меня шокировала реакция моего окружения на мой диагноз. Со мной прекратили общение две мои очень близкие подруги. Моя сестра перестала приходить и звонить, родная сестра. Мой муж просто исчез из жизни. Меня поддерживали только родители. Все остальные люди — нет. Вокруг была пустыня изоляции.
Я поняла, что люди просто не могут выносить страдания другого человека, этих тяжелых чувств. Я была уверена, что меня будут всячески поддерживать, а оказалось, что нет.
Врачи — обычные люди
Когда врачи узнавали, что я тоже врач, и рассказывали мне детали лечения, они думали, что я многое понимаю, но это было не так, я же не онколог. Специфика каждой специальности отличается.
Я понимала, что врачи такие же обычные люди. И у них может не быть настроения, или случилось выгорание, они не обязаны все помнить. Я прекрасно осознавала, что это система. Есть такой анекдот: человек молился Богу и просил здоровья. Создал Господь для него врачей и медицину, а дьявол в ответ на это создал Министерство здравоохранения.
После пятой химии я делала КТ и получила результаты — метастазы в легких, печени. В общем, все очень плохо. Все выходные я прожила с суицидальными мыслями. Потом я решила получить второе мнение и отослала результаты второму врачу. Оказалось, все нормально, никаких метастаз нет — это врачи по ошибке перепечатали заключение другого пациента. У меня тоже бывали похожие случаи: печатаешь выписки по шаблону на компьютере, переписываешь фамилии, а историю полностью переделать не успеваешь, замотавшись. И как врач я понимаю, что есть огромный поток пациентов, это человеческий фактор. Там, где люди, там всегда будут ошибки. Но для онкопациента это страшно. Я представила, что есть люди, которые могли бы просто выйти в окно.
Пациентам хочется получать от врачей больше эмпатии и принятия. Я сталкивалась с разными врачами, слышала разные истории, в том числе и не очень приятные. Например, женщину, с которой мы проходили химиотерапию, не брали на процедуру из-за незначительных изменений в уровне тромбоцитов. Три месяца она ждала, а когда пришла, ей сказала «Где же вы ходите?», а метастазы были уже в голове.
Такие истории сложно выносить. Но у меня здесь больше философский подход. Потому что, наверное, по-другому никак. У каждого свой путь, всех не спасёшь.
Сегодня
Я пошла работать врачом, потому что я люблю людей, это был осознанный выбор. С девятого класса я уже знала, что я буду врачом. И мне всегда нравилась моя профессия, я всегда помогала людям, и объясняла, и консультировала, и блог вела, и социальные сети для того, чтобы объяснять, помогать людям.
Я сейчас осваиваю новую специальность для себя и преподаю. Мне очень нравится преподавательская деятельность, потому что я уже накопила большой объем знаний, и мне нравится ими делиться. Я не принимаю пациентов, но, возможно, вернусь к этому позже. Пока у меня очень мало ресурсов, до сих пор есть проблемы с памятью, бывает сложно подбирать слова.
Татьяна
Я кандидат медицинских наук, акушер-гинеколог. Моя ординатура и аспирантура проходили в Центре акушерства и гинекологии им. Кулакова в отделении гинекологической эндокринологии в Москве.
В 2009 году у меня начались кровотечения. Это были не просто обильные менструации, а прям кровотечения. Однажды ехала в поезде от родителей и поняла, что я не могу встать — подо мной лужа. Дождалась, пока все люди вышли.
Такие симптомы не дают времени на размышления. Я сразу обратилась к своим научным руководителям и мне сделали выскабливание. Спустя время мне звонит моя руководительница (а она женщина, так сказать, с дистанцией) и говорит: «Тань, может, ты подъедешь?». В этот момент я поняла — что-то не так.
Я к ней захожу, и она, ничего не объясняя, начинает меня успокаивать. Затем она сказала, что пришла плохая гистология, и там очаги аденокарциномы. Надо понимать, что на тот момент консервативное лечение было под большим вопросом. Но мне повезло — меня включили в диссертацию одного профессора из Герцена. В рамках исследования мне поставили спираль, которая выделяла гормоны, а также делали уколы Золадексы. Я была в искусственном климаксе около полугода.
Терапия сработала, цикл восстановился, но репродуктивная функция не реализовывалась: беременность не наступала, случались выкидыши. Пришлось сбросить вес и пройти программу ЭКО — я заранее замораживала яйцеклетки. Беременность была тяжелая, но в 47 лет родился Санек. Я молодая пожилая мама. Сейчас я регулярно делаю биопсию, чтобы понять, что там ничего нового не выросло.
Лечение
Мой опыт нельзя назвать обычным — моим лечением занимались мои научные руководители, а коллеги и друзья помогали. Я понимаю, что если бы я пошла своим ходом, я бы огребала, как все остальные пациенты, особенно в те времена.
У меня не возникало сомнений при лечении. Мои учителя сказали, мол, «Таня, надо сделать так и так». И я пошла по этому пути. Я закрылась и вообще ничего не читала. В какой-то момент я сложила все свои документы по здоровью за тот период, убрала их куда-то и очень долго не могла найти, даже думала, что все потеряла. Моя психика так меня защитила. Я тогда поняла, что если я буду продолжать на этом фиксироваться, я сойду с ума. Это было волевое решение, которое поддерживалось моим разгильдяйством.
Я знаю, что это было, я знаю, что я это пережила, но я для себя в какой-то момент решила, что я не буду на этом фиксироваться. Я просто не могу это делать. Где-то лежит эта папочка с гистологией, со всеми заключениями, с выписками. Где-то она есть. Я знаю, что это было.
Были и смешные случаи. Анестезиолог, с которым мы работали вместе, приходит к тебе давать наркоз, а ты лежишь там без трусов, а он здоровается: «О, привет!». У меня хорошее чувство юмора, мы посмеялись. Мы можем быть в любой момент с любой стороны операционного стола.
Организационных сложностей я избежала, но психологические остались. Услышать, что у тебя рак, — очень сложно, даже если он маленький.
Сегодня
Этот опыт дал мне понимание, что онкология может быть и у молодых людей. После этой истории я могу с уверенностью говорить своим пациенткам, что это не конец. Что бы происходило, это не конец. Это начало большого трудного пути.
Я делюсь своей историей с пациентками, когда понимаю, что это уменьшение дистанции поможет им довериться мне. Я говорю, что я понимаю, потому что я тоже была онкопациентом. И вот я бодра, весела и вполне упитанна, у меня ребенок.
Мне бы хотелось, чтобы врачи были готовы сделать еще один шаг, не ограничиваться только приемом, задавать вопросы, вникать. Делать шаг и быть ближе к пациенту.
Владимир
В 2002 году, когда я учился на первом курсе медицинского университета, у меня случился приступ кишечной непроходимости. Мне сделали операцию, чтобы понять, что со мной происходит. С первого курса я работал медбратом на ночных дежурствах в хирургии. И меня привезли в это отделение. Все были удивлены, в том числе и я.
Через год ситуация повторилась, и через полгода снова. После третьего приступа кишечник перестал работать. Мне снова провел операцию дежурный хирург. Затем моя семья попросила другого, более опытного врача прооперировать меня, и он согласился. Уже потом я узнал, что репутация у него не самая хорошая. Говорили, что хирург он хороший, но пациенты выздоравливают у него плохо.
После операции он ни разу ко мне не зашел. Как врач он себя проявил не очень человечно, как-то без души. На мой взгляд, это нарушение профессионализма — у врача должен быть контакт с пациентом.
Мое состояние сильно ухудшалось — кишечник не работал, вес уходил. Я ничего не ел, и меня постоянно тошнило.
Знакомая моей тети попросила главного врача областной больницы прооперировать меня. Я с ней по работе пересекался на дежурствах, мы были знакомы. Заведующий не хотел меня оперировать — я тогда редко приходил в сознание и был очень истощен. В Казахстане тогда не было специального препарата для внутривенного питания — Кабивена. Он похож на молоко, в нем есть все необходимые нутриенты. Препарат позволяет оперировать пациентов в любом состоянии. Врач давал 1%, что я выживу.
Он провел операцию, я выжил, но после нее были постоянные боли, потому что кишечник вообще не работал. Были множественные внутренние спайки.
Когда в 2014 году я лечился в Корее, местные врачи сказали, что меня оперировал гениальный хирург.
В своем отделении
Я понимал уровень нагрузки врачей в знакомом мне отделении и спокойно реагировал, например, когда мне недостаточно подробно отвечали. Но в то же время я знал, что если что-то случается, то нужно требовать внимания, многократно повторять. Если сам о себе не позаботишься, то никто не позаботится, я был к этому готов.
О моем диагнозе даже сейчас мало информации в медицинских изданиях и в интернете, а тогда и интернета не было, поэтому я полностью доверял врачам. Сейчас я знаю, что чтобы поставить мне диагноз, достаточно сделать МРТ, а не операцию, но тогда в Караганде не было ни одного аппарата.
Сложности
Тогда главной проблемой для меня был ограниченный доступ родственников. Попасть в реанимацию даже к мужу или жене можно только по большому блату. Даже в обычные палаты не пускали никого. Родне можно было посещать только пациентов в индивидуальных платных палатах.
Сложно было доставать лекарства. Некоторых расходников в нашей больнице просто не было. Я знаю, что это проблема и сейчас встречается, но уже меньше, конечно. Тогда мы искали препараты по аптекам, находили личные контакты фармакологов, ездили в Астану. Когда я лечился, у нас даже хемопортов не было, это такой подкожный катетер по сути, который можно ставить на полгода-год.
Я помню, в тот период студентам привезли гуманитарную помощь из Америки. Там были силиконовые катетеры, пластыри. Говорили тогда, что, возможно, через 5-10 лет и у нас появится.
Когда я лечился в Корее, мне делали укол с препаратом, который можно только через металлическую иглу делать. Персонал тогда сильно извинялся за это. А я думал, как им сказать, что у нас других иголок и не бывает. Сейчас это норма в наших больницах, а тогда было, конечно, удивительно.
Сегодня
Я хотел быть хирургом, но закончил педиатрию и врачом сейчас не работаю. Я занимаюсь медицинским туризмом — помогаю людям проходить лечение за границей.
Хочется, чтобы врачей больше уважали, их труд достойно оплачивался, а пациенты старались не грубить. Быть врачом в СНГ — это неблагодарная работа, сюда идут только те, кто реально хочет помогать.
Каждый из наших героев прошел свой сложный и неповторимый путь
Но есть у этих историй и общее: возможность использовать связи и терпеливое отношение к врачам. Опыт работы в медицине и контакты внутри системы помогли быстрее получить лечение, договориться об операции с более опытным врачом и избежать бюрократических сложностей.
Наши герои были заранее готовы к несовершенствам системы и понимали общий уровень усталости и загрузки врачей, поэтому относились к ситуации с большим терпением.
Лечение «без связей» в медицине в странах СНГ по-прежнему остается сложным процессом. Пациенты в кризисных ситуациях часто не понимают, что им делать и куда обращаться, какова последовательность действий после постановки диагноза. Из-за бюрократических сложностей, которые обычному человеку не преодолеть, лечение откладывается или растягивается. Понятной информации не хватает, а у врачей просто нет времени и сил все подробно объяснять каждому пациенту.
