В редакцию «Курсива» поступило обращение Союза пациентских организаций Евразии к президенту, правительству и профильным казахстанским министерствам. Поводом обращения послужили обновления в перечне орфанных заболеваний и лекарств для их лечения.
Они заявляют, что стране необходим отдельный государственный механизм, который позволит оперативно принимать решения о лечении пациентов с редкими и опасными заболеваниями.
Накануне Kursiv Health рассказывал о решении Минздрава исключить из списка бесплатных лекарств препарат селуметиниб — единственную зарегистрированную в стране таргетную терапию для детей с тяжелой формой нейрофиброматоза I типа. Такое решение возмутило родителей тяжелобольных детей, которые могут остаться без лечения.
Союз пациентских организаций Евразии заявляет, что пациенты все чаще оказываются в подобной ситуации, когда диагноз подтвержден, существуют современные методы лечения и медицинские показания, но система не предусматривает финансирования необходимой терапии.
Организация обращает внимание, что многие семьи вынуждены самостоятельно искать лечение за рубежом, обращаться к благотворительным фондам или даже рассматривать переезд в другую страну, чтобы спасти жизнь ребенку.
Проблема касается пациентов с различными редкими заболеваниями. Доступ к терапии для них зависит не столько от медицинских показаний, сколько от существующих административных процедур.
В связи с этим пациентские организации призвали правительство начать открытый диалог с пациентским сообществом и разработать государственный механизм, который обеспечит своевременный доступ к лечению.
К президенту Касым-Жомарту Токаеву, правительству и Минздраву обратилась председатель Союза пациентских организаций Саида Таукелева.
«За судьбу каждого пациента должны биться не родители и не пациентское сообщество, а профильное ведомство, которое должно стоять в Минфине, которое должно быть в правительстве на всех совещаниях, заступаться и отстаивать судьбу и жизнь каждого казахстанца. А сейчас это — бюрократическая машина, которая просто «отписывается», не задумываясь о последствиях для наших детей», — отмечает Саида.
Пациентское сообщество подчеркивает, что не требует от государства невозможного. По их словам, речь идет о гарантии конституционного права на охрану здоровья.
