В Казахстане вновь обсуждают систему помощи пациентам с орфанными (редкими) заболеваниями. Поводом стали изменения в перечне орфанных заболеваний и лекарств для их лечения. Сначала родители детей с нейрофиброматозом I типа заявили, что из-за опубликованного Минздравом проекта нового перечня орфанных заболеваний и препаратов их дети могут лишиться доступа к жизненно важному…