В редакцию «Курсива» поступило обращение Союза пациентских организаций Евразии к президенту, правительству и профильным казахстанским министерствам. Поводом обращения послужили обновления в перечне орфанных заболеваний и лекарств для их лечения.
Они заявляют, что стране необходим отдельный государственный механизм, который позволит оперативно принимать решения о лечении пациентов с редкими и опасными заболеваниями.
Накануне Kursiv Health рассказывал о решении Минздрава исключить из списка бесплатных лекарств препарат селуметиниб — единственную зарегистрированную в стране таргетную терапию для детей с тяжелой формой нейрофиброматоза I типа. Такое решение возмутило родителей тяжелобольных детей, которые могут остаться без лечения.
Союз пациентских организаций Евразии заявляет, что пациенты все...